Vesna Ivasović, klinička psihologinja: “Kod mnogih starijih ljudi život se mijenja na gore zbog zdravstvenih problema, a potreba promjene u navikama i aktivnostima koje su im sada postale nedostupne i prilagodbe na ograničenja s kojima se moraju nositi dovode do povećanog stresa, tjeskobe, kod nekih i do depresije. Osobe koje su imale dobre sposobnosti vida i/ili sluha, suočavaju se u starijoj dobi sa slabljenjem tih osjetila, a kod nekih dolazi i do brzog progresivnog ili iznenadnog gubitka vida ili sluha. Kompenzacija jednog osjetila drugim više nije moguća.”
Inače nevidljive i skrivene u magli nerazumijevanja i predrasuda, izolirane zbog dvostrukog oštećenja vida i sluha i posljedičnog specifičnog načina komunikacije, koji osim stručnih prevoditelja i katkada njihovih obitelji rijetko tko i poznaje, zadnjih dvije i pol godine gluhoslijepe osobe nalaze se u još težoj situaciji.
Osim što su zbog ograničena vida i sluha fizički ograničeni u kretanju, gluhoslijepe osobe često se nađu i u socijalnoj izolaciji, jer čak i oni koji mogu komunicirati s gluhoslijepima ponekad nemaju vremena – komunikacija znakovnim ili taktilnim jezikom podrazumijeva puno vremena, sporija je i treba dosta objašnjavati. Dodatno, mjere poduzete zbog pandemije koronavirusa – zabrana fizičke blizine nužne gluhoslijepim osobama, uvođenje maski koje otežava komunikaciju onima koji čitaju s usana i ograničenje dolazaka prevoditelja ili intervenora – dovele su ih u trostruku izolaciju.
Ovu vrlo tešku situaciju nekima otežava još jedan faktor – starost. Iako su osobe koje se duže vremena nose s gluhosljepoćom usvojile neke strategije komunikacije i snalaženja u prostoru, opet dolazi do problema, jer sa starosti može doći do daljnjeg propadanja ostataka vida i/ili sluha. To donosi nova ograničenja i onemogućuje djelomičnu kompenzaciju drugim osjetilom kojim su se do tada pojačano koristile.
Ako se gluhosljepoća pojavi tek u starijoj dobi, još je teže nositi se s gubitkom osjetila. Prema nekim istraživanjima svaka dvadeseta osoba starija od 75 godina je gluhoslijepa. Vesna Ivasović, klinička psihologinja, objašnjava situaciju: “Kod mnogih starijih ljudi život se mijenja na gore zbog zdravstvenih problema, a potreba promjene u navikama i aktivnostima koje su im sada postale nedostupne i prilagodbe na ograničenja s kojima se moraju nositi dovode do povećanog stresa, tjeskobe, a kod nekih i do depresije. Osobe koje su imale dobre sposobnosti vida i/ili sluha, suočavaju se u starijoj dobi sa slabljenjem tih osjetila, a kod nekih dolazi i do brzog progresivnog ili iznenadnog gubitka vida ili sluha. Kompenzacija jednog osjetila drugim više nije moguća. Prilagodba na gubitak osjetila u odrasloj ili starijoj dobi je iznimno teška za većinu osoba koje to doživljavaju.”
Pedesetosmogodišnjakinju Miru Pribanić prije pet godina životne okolnosti prisilile su da svoj obiteljski dom zamijeni Domom za odrasle osobe. Nije sretna u domu, usamljena je, nedostaje joj kuća, brat, češća komunikacija, mogućnost slobodnog kretanja, šetnje… Dom nije prilagođen za gluhoslijepe pa nema organiziranog sadržaja za nju – jedino što može raditi jest čekati obroke i spavati, a ponekad prošetati po hodnicima doma, no zbog koronakrize i posjeti su bili ograničeni. Radnici u domu nisu upoznati s načinima komunikacije gluhoslijepih osoba, pa ne može ni s njima razgovarati.
“Ne mogu ni sa kim komunicirati. Njegovateljice se nekada potrude pa mi pišu po dlanu, a ja im na isti način odgovorim, ali sve je to jako malo komunikacije, ništa. Na kraju onda većinu dana – spavam; tako skratim vrijeme da mi ne bude toliko dosadno. Dignem se samo na ručak i večeru”, uzdiše zamišljeno Mira te nastavlja: “Volim se družiti i volim šetati! Ne mogu puno ni šetati jer čujem da je neki virus tu i jedno vrijeme je sve bilo zabranjeno. Sada ti (prevoditelj) opet možeš doći. Volim kada ti dođeš i onda prošetamo po suncu. Ali ne mogu dugo zbog noge – proteze. I jako volim popiti kavu! Popila bih ju češće pa pokušam zamoliti… nekad ju dobijem. Jer, nekad me razumiju, a nekad ne”, objašnjava ona prevoditelju Saveza Dodir.
I kod osoba koje su u starijoj dobi doživjele gubitak vida i sluha i kod onih koji su gluhoslijepi niz godina, dolazi do sličnih problema, kaže Vesna Ivasović: “Dolazi do propadanja radnog pamćenja, slabljenja koncentracije, bržeg zamaranja, slabljenja motoričkih sposobnosti, a sve to otežava prilagodbu na nova komunikacijska i/ili arhitektonska ograničenja koja zahtijevaju usvajanje novih vještina ili strategija samopomoći.”
Kod gluhoslijepih osoba češća su kognitivna oštećenja u odnosu na osobe iste dobi, smanjena im je samostalnost u svakodnevnom životu, nesigurniji su u hodanju i češće padaju. Takvo stanje također uzrokuje i nove probleme – zbog veće izloženosti socijalnoj izolaciji, češći su depresivni simptomi i pojava depresije, a budući da mentalno zdravlje utječe na tjelesno zdravlje, kod anksioznih i depresivnih gluhoslijepih osoba češće je obolijevanje od somatskih bolesti, poput dijabetesa i Alzheimera.
Na sve navedeno treba dodati ograničenost po pitanju informiranja o njihovoj bolesti i načinima održavanja zdravlja, a i ograničenost po pitanju rješavanja tih problema – što zbog mizernih mirovina, odnosno loše materijalne situacije, što zbog nepostojećih struktura skrbi na razini države. Većina gluhoslijepih osoba u Republici Hrvatskoj živi na rubu ili ispod granice siromaštva.
U Hrvatskoj nema organiziranog smještaja prilagođenog za starije i nemoćne gluhoslijepe osobe – jedini koliko-toliko dostupni i primjenjivi oblici zbrinjavanja su obiteljski domovi za starije i domovi socijalne skrbi. Ipak, oni su najčešće preskupi, pa stoga i nedostupni.
, predsjednica Saveza Dodir, kaže da će smještaj u javnim domovima u dvokrevetnoj sobi pokretna starija osoba platiti između 2.500 i 3.000 kuna. Obiteljski domovi takvu uslugu nude uglavnom za više od tri tisuće kuna, dok privatni domovi traže oko četiri tisuće kuna na više.
Država uglavnom ne sufinancira smještaj – plaća korisnik usluge ako je u mogućnosti, ali kad se taj izvor iscrpi trošak su dužni u cijelosti ili djelomično podmiriti zakonski obveznici uzdržavanja. Tek nakon što se iscrpe sve navedene mogućnosti, trošak smještaja ide na teret državnog proračuna.
“Gluhoslijepe osobe nemaju nikakvu financijsku potporu za smještaj u domu, a uglavnom su slabijeg imovinskog statusa i ne mogu si priuštiti plaćeno zbrinjavanje. Osim što jedva, teško ili nikako domovi ne otvaraju svoja vrata za gluhoslijepe, problem je i što su apsolutno neprilagođeni, počevši od same fizičke (ne)pristupačnosti prostora, (taktilne oznake na stepenicama, kontrast boja itd.), a druga stvar je komunikacijska (ne)pristupačnost – i s osobljem i s drugim namještenicima doma. Bilo bi idealno kad bi neki domovi bili barem djelomično specijalizirani za gluhoslijepe, možda jedan odjel, i kad bi država osigurala dodatnu potporu za smještanje u dom, jer su gluhoslijepi većinom na rubu siromaštva”, objašnjava Sanja Tarczay.
Oblik izvaninstitucionalne skrbi koji gluhoslijepe najviše zanima je organizirano stanovanje, jer ga zamišljaju kao mogućnost stanovanja u zajednici gluhoslijepih.
To je socijalna usluga kojom se tijekom 24 sata uz organiziranu stalnu ili povremenu podršku osiguravaju osnovne životne potrebe – socijalne, radne, kulturne, obrazovne i druge. Međutim, trenutno takve usluge postoje u vrlo ograničenoj mjeri samo za osobe s intelektualnim teškoćama, pa su gluhoslijepi opet isključeni.
Martin Furdi, 65-godišnjak iz Osijeka priča svoju priču: “Čuo sam da se čeka i do deset godina da bi se ostvarilo pravo prihvata u državni dom. Treba se prilagoditi na potpuno nov i nepoznat prostor – zbog orijentacije. Bojim se da se ne bih snašao u novoj sredini”, iskren je Martin Frudi.
Priznaje kako se najviše brine oko toga što bi se njemu i supruzi dogodilo ako bi zbog kakvih nesretnih događaja ili bolesti trebali, primjerice, dvadesetčetverosatnu skrb: “Što ću ja, kakav život mogu imati, u kojem ću pravcu ići, ako mi supruga bude smještena u neku instituciju? Ja ne želim živjeti u stanu bez nje, želim da svoju starost proživimo zajedno, najradije u našem stanu. Ali ako bude potrebno, ići ćemo u dom. Samo da smo zajedno”, kaže.
Razmišlja Martin i o ostalim problemima, a to su (ne)pristupačnost i (ne)prilagođenost domova gluhoslijepim osobama, osoblje koje nije educirano, ali i osobni nedostatak financijskih sredstava za podmirenje troškova privatnih domova te zabrinuto zaključuje: “Kada razmišljam o domu za starije, imam osjećaj da će mi biti kao da sam u zatvoru, još gore, u zatvorskoj samici, a ja nisam navikao na takav život. To je zatvor, ali nije zatvor… Tamo nemaš potrebnu slobodu, ne možeš ići gdje i kada želiš, moraš se držati rasporeda, a kad otplatiš mjesečnu ratu smještaja (ako uopće imaš dovoljno novaca), ne ostane ti ni za džeparac da možeš otići do slastičarnice ili u kafić. Ja volim otići na Bajer (poznato osječko okupljalište), sjesti na klupicu, popričati o knjigama, čuti kakav dobar vic…”.
Države članice Europske unije dužne su provesti mjere za poticanje prijelaza s institucionalnih usluga na usluge zajednice, no u Hrvatskoj taj proces traje već godinama, a mogao bi se upotrijebiti i termin “desetljećima”, a nema pomaka, smatra naša sugovornica iz Saveza Dodir.
Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, kao osnivač ustanova i tijelo koje ima odgovornost, od početka procesa nije poduzimalo nikakve radnje da bi se problem zbrinjavanja gluhoslijepih riješio, iako je život osoba s invaliditetom u zajednici pravo definirano Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, koju je potpisala i Hrvatska.
Savez Dodir iz dana u dan nastoji olakšati i bar malo ispuniti i uljepšati život gluhoslijepim osobama: “Sad imamo mobilnu ekipu, vodimo gluhoslijepe liječnicima, npr. imamo korisnika koji ide na kemoterapiju i sve smo sami organizirali. Tako pokrivamo zdravstvene intervencije. Imamo organizirane posjete u kućama, prevoditelje za odlazak doktoru, na terapiju, u ljekarnu… Naši prevoditelji idu na sve preglede, a socijalna radnica riješava stvari socijalno pravne prirode. Pokušavamo organizirati i tzv. radnu okupaciju – radionice doma u stilu art terapije, gdje s korisnicima radimo u njihovom okruženju, ovisno o tome što vole, primjerice kuhati ili slikati”, objašnjava nam predsjednica Saveza Dodir.
Za vrijeme korone Savez je organizirao uslugu samopomoći. Na primjer, gluhoslijepa osoba, potpuno slijepa, ali s ostacima sluha koje koristi, zvala je druge nagluhe osobe koje mogu razgovarati. Na taj način su se gluhoslijepi ipak družili i socijalizirali. Druga mogućnost socijaliziranja bila je organiziranje druženja osoba u paru, s prevoditeljem.
Populaciju gluhoslijepih osoba čini otprilike 1400 ljudi u Hrvatskoj, prema podatku iz 2017. Znakovnim se jezikom koristi oko 60 posto populacije, a dio ih dolazi iz zajednice gluhih koji imaju stečenu gluhosljepoću. Prema do sada prikupljenim statističkim podacima kojima raspolaže Savez Dodir, čak dvije trećine gluhoslijepih su osobe starije životne dobi i najugroženija su skupina unutar populacije.
Kao jedan od prvih koraka prema promjeni i inkluziji potrebno je podići svijest o tome koliko se korisnika socijalne skrbi služi znakovnim jezikom – možda bi se tada ukazala prilika za nadogradnju profesionalnih vještina stručnjaka i pomagača, a i za proširenje znanja zaposlenih u domovima socijalne skrbi.
Savez Dodir ima konkretan plan kako to promijeniti: “Naša ideja je da pronađemo partnera s kojim možemo realizirati jedan novitet na ovom polju, u Hrvatskoj, pa i u Europi. Globalni trend su domovi za starije koji se specijaliziraju za pojedina oštećenja i specifičnu populaciju. Mi, prije svega, možemo osigurati kvalitetnu edukaciju za osoblje, kako bi znalo i moglo komunicirati znakovnim jezikom i njegovim prilagodbama i ostalim sustavima komunikacije za gluhoslijepe osobe. Osobe koje su se susrele sa gluhosljepoćom kao posljedicom starenja, nisu upoznate sa znakovnim jezikom i ne znaju kako komunicirati, jer su cijeli život vidjele i čule – i s njima treba raditi, mi smo spremni na kompletnu edukaciju. Tu je i uređenje i prilagodba prostora, asistivne tehnologije, sve što je potrebno da se svaka osoba, sa senzornim oštećenjem, koja u taj dom dođe, osjeća ugodno i prihvaćeno”, objašnjava Sanja Tarczay.
“Postalo je preteško gledati što se događa sa gluhoslijepima kada stare i shvatila sam da moramo nešto učiniti, tako da je naš fokus sada i narednih godina upravo stara populacija, jer ako se mi nećemo pobrinuti, tko će?”, zaključuje predsjednica Saveza Dodir.
Da bi se postigla inkluzija gluhoslijepih potrebno je i društvo koje će omogućiti razvijanje vještina i jačanje sposobnosti u okolini koja podržava gluhoslijepe osobe, umjesto da ih izolira u domovima i ograničava njihovo kretanje. Kako bi se očuvale preostale sposobnosti i koliko-toliko dobro zdravstveno stanje, nužno je provoditi prevenciju, od cjeloživotne rehabilitacije i aktivnog uključivanja u život zajednice do podrške, odnosno zdravstvene i socijalne skrbi, ovisno o pojedinačnim potrebama. Strategija prevencije značajno bi smanjila troškove zdravstva i socijalne skrbi, međutim, zasad takva strategija ne postoji, stoga je potrebno vršiti pritisak prema nadležnim institucijama i podržati Savez Dodir i druge udruge koje se bore za poboljšanje položaja gluhoslijepih osoba.
