Slovenija je uspostavila sustavni model financiranja rijetkih bolesti, dok Hrvatska još nema ni poseban fond ni puni pristup EMA terapijama, upozoravaju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Naime, slovenski parlament jučer je usvojio zakon kojim se osniva poseban fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti u okviru Zavoda za zdravstveno osiguranje Slovenije. Riječ je o sustavnom i trajnom modelu financiranja koji osigurava dostupnost naprednih i visokospecijaliziranih terapija, a zakon predviđa i mogućnost uključivanja stranih stručnjaka u liječničke konzilije.
“Ovom odlukom Slovenija je jasno pokazala da liječenje rijetkih bolesti nije pitanje humanitarnih akcija, već dio odgovorne i planirane javnozdravstvene politike. U Hrvatskoj, međutim, ne postoji poseban fond niti izdvojeni, transparentni mehanizam financiranja inovativnih terapija za osobe s rijetkim bolestima. Financiranje se odvija kroz redovne proračunske stavke HZZO-a, bez zasebnog okvira koji bi omogućio dugoročno planiranje i zaštitu pacijenata čije terapije višestruko premašuju standardne bolničke budžete”, komentirali su iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Hrvatskim pacijentima nisu dostupne ni sve terapije koje je odobrila Europska agencija za lijekove (EMA). Regulatorno odobrenje na razini Europske unije ne znači automatsku dostupnost terapije u hrvatskom sustavu, a proces uvrštavanja inovativnih lijekova u financiranje često je dugotrajan i nepredvidiv.
Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj osoba, ali zajedno predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov pa europske države sve češće uvode namjenske fondove ili posebne modele financiranja.
“Slovenska odluka pokazuje da je moguće uspostaviti poseban i predvidiv model financiranja. Pitanje koje se nameće jest kada će Hrvatska otvoriti raspravu o sličnom rješenju i osigurati sustavni okvir za liječenje rijetkih bolesti”, zaključuju iz Saveza.
