Udruge osoba s intelektualnim teškoćama često su prepuštene same sebi, oslanjaju se na entuzijazam obitelji, uglavnom roditelja, koji – da bi pomogli svojoj djeci – često smišljaju najmaštovitije načine kako da problemi osoba s intelektualnim teškoćama dopru do onih koji odlučuju, donose zakone i kreiraju javne politike. Istodobno, nevladine organizacije često obavljaju posao umjesto države kojeg ona ne zna ili ne želi raditi.
„Stavi naočale – promijeni pogled“, tradicionalni je slogan pod kojim je i ove godine obilježen Nacionalni dan osoba s intelektualnim teškoćama, ali i 65. godina rada Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama.
Sabor je u ožujku 2017. godine, na inicijativu Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama koji okuplja 32 udruge diljem Hrvatske, donio odluku o proglašenju 16. svibnja Nacionalnog dana osoba s intelektualnim teškoćama. Jedna je to od rijetkih odluka koju su saborski zastupnici donijeli jednoglasno – 102 zastupnica i zastupnika glasalo je „za“, nitko nije bio protiv ni suzdržan.
Trebala je to biti, makar i simbolična, politička gesta podrške toj osjetljivoj grupi naših sugrađana koji se često susreću sa stereotipima i rizikom od socijalne isključenosti. Gesta koja bi potaknula razvoj javne svijesti i rad državnih tijela u zaštiti i poštivanju njihovih prava te osnažila i same osobe s intelektualnim teškoćama na aktivno i punopravno uključivanje u zajednicu.
Nakon pet godina, iskustvo njihovih udruga govori upravo to – simbolična gesta Sabora još uvijek se provlači i kroz (simbolični) rad nadležnih državnih institucija. Udruge osoba s intelektualnim teškoćama često su prepuštene same sebi, oslanjaju se na entuzijazam obitelji, uglavnom roditelja, koji – da bi pomogli svojoj djeci – često smišljaju najmaštovitije načine kako da problemi osoba s intelektualnim teškoćama dopru do onih koji odlučuju, donose zakone i kreiraju javne politike.
Istodobno, nevladine organizacije često obavljaju posao umjesto države kojeg ona ne zna ili ne želi raditi – odrađuju posao socijalne skrbi, organiziraju poludnevne i dnevne boravke, mobilnu stručnu pomoć podrške, samostalno stanovanje, organiziranje slobodnog vremena, psihosocijalnu podršku i pravnu pomoć, osobne asistente…
Suprotno ustaljenom mišljenju, intelektualne teškoće nisu bolest koja se može liječiti već određeno genetsko, medicinsko i socijalno stanje koje dovodi do otežanog, ispodprosječnog funkcioniranja osobe. Osobe s intelektualnim teškoćama otežano se uključuju u društveni život, imaju smanjene socijalne vještine kao i druge adaptivne vještine poput brige o sebi, o stanovanju, zdravlju i sigurnosti. Intelektualne teškoće dijele se na lake (IQ 50-69, što odgovara mentalnoj dobi 9-12 godina), umjerene (IQ 35-49, mentalna dob 6-9 godina), teže (IQ 20-34, mentalna dob 3-6 godina) i teške (IQ ispod 20, mentalna dob ispod 3 godine). Podrška obitelji, institucija i zajednice mogu poboljšati životne uvjete i standard osoba s intelektualnim teškoćama i doprinijeti njihovom punopravnom i aktivnom uključivanje u društvo.
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) za 2021. godinu u Hrvatskoj je 28.901 osoba s intelektualnim teškoćama, što je 4,9 posto od ukupnog broja osoba s invaliditetom, odnosno 71 osoba na 10.000 stanovnika.
Maćehinski sustav
„Svaka čast strategijama, zakonima, politikama, svim projektima, programima i uslugama, ali najbitniji su ljudi, ljudi s intelektualnim teškoćama. Ponekad možda malo i zaboravimo da nam oni moraju biti u fokusu. Oni moraju biti prisutni i participirati u zajednici. Moraju biti vidljivi. Moraju imati mogućnost ostvarivanja prava i mogućnost razvoja svojih punih potencijala. Oni su itekako dokazali da mogu biti vrlo vrijedni članovi svojih obitelji, vrlo vrijedni radnici i aktivni članovi svojih udruga, kolege, partneri i aktivisti u zajednici. Ne smijemo ih patronizirati, prezaštićivati i infantilizrati kao da su mala dječica vodati za ruku. Kada im damo priliku, oni itekako pokažu što mogu“, upozorila je Daniela Bratković, profesorica na zagrebačkom Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu, govoreći na okruglom stolu „Izazovi življenja osoba s intelektualnim teškoćama u 21. stoljeću“ povodom obilježavanja 16. svibnja u organizaciji Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama.
Bitno je osnaživati osobe za samozastupanje, potaknuti ih na vlastite izbore i odluke, uključivati ih u tijela udruga i pružiti im podršku za samostalni život i samoostvarenje. Ukratko, oživotvoriti moto „Ništa o nama bez nas“.
„Ako pogledamo situaciju u Hrvatskoj, devedesetih godina smo krenuli u dobrom smjeru, uspostavljene su neke strategije, doneseni su novi zakoni, osmišljeni projekti i novi pristupi, ali još smo jako daleko od standarda dostupnosti i jednakih mogućnosti. Ne možemo biti zadovoljni s ostvarivanjem njihovih prava na obrazovanje, zapošljavanje, stanovanje, na osobnog asistenta…“, smatra profesorica Bratković.
Da nema entuzijazma obitelji i volontera ne bi bilo sustava, teško bi se moglo govoriti o uključivanju tih osoba u svijet rada i zapošljavanja. Temeljni dokument kojeg bi se trebalo držati u formiranju javnih politika je Konvencija UN-a o pravima s invaliditetom. Daniela Bratković upozorila je i da je stala deinstitucionalizacija, suprotno težnjama ka osamostaljivanju osoba s intelektualnim teškoćama i njihovog uključivanja u svakodnevni život. Sustav se još uvijek maćehinski odnosi prema osobama s intelektualnim teškoćama, uskraćena su financiranja i ne proširuje se broj pružatelja usluga.
„Osobe s intelektualnim teškoćama moraju imati i osiguran pristup uslugama do kojih dolaze svi drugi građani, da ne budu samo okrenuti stručnjacima koji su plaćeni da budu s njima, da ne budu samo osuđeni na boravak u udrugama, nego i da sustav aktivira inkluzivne aktivnosti za njihovo povezivanje sa zajednicom u kojoj žive“, poručila je profesorica Daniela Bratković.
Važna politička participacija
I Svjetlana Marijon, iz udruge Zamisli koja se bavi promicanjem kvalitetnog obrazovanja mladih s invaliditetom, naglašava važnost aktivnog sudjelovanja osoba s intelektualnim teškoćama u svakodnevnom životu. Istaknula je primjer političke participacije i glasanja na izborima.
Kao jedna od devet članova Europskog gospodarskog i socijalnog odbora (EGSO) iz Hrvatske, sudjelovala je 2020. godine u donošenju mišljenja EGSO-a o pravu osoba s invaliditetom na sudjelovanje u izborima za Europski parlament (EP), odnosno da im se omogući stvarno pravo glasanja.
U mišljenju EGSO-a stoji upozorenje da u svakoj od 27 zemalja EU postoje pravila kojima se nekim biračima s invaliditetom oduzima mogućnost sudjelovanja na izborima za Europski parlament. Upozoreno je, među ostalim, da nacionalni zakoni 14 država članica još uvijek isključuju oko 400.000 građana EU iz glasanja na izborima za EP na temelju intelektualnih teškoća, jer su stavljeni pod potpuno ili djelomično skrbništvo i da je to bio slučaj na posljednjim izborim za EP u svibnju 2019.
EGSO predlaže niz mjera koje bi države članice trebale poduzeti kako bi uklonile diskriminaciju osoba s invaliditetom, pa tako i osoba s intelektualnim teškoćama, u ostvarivanju prava na sudjelovanju na izbori za EP, među ostalim: omogućiti osobama koje ne mogu doći na biralište da glasaju samostalno, da im se pruži informacija o pravilima izbora na način primjeren njihovom invaliditetu, zajamčiti svim osobama s invaliditetom mogućnost promjene birališta ako smatraju da je drugo biralište primjerenije njihovom invaliditetu kao i osigurati svima pravo da sami izaberu osobnog asistenta koji će im pomoći pri glasanju.
I Europski parlament je, nakon izbora 2019. godine, pozvao države članice da „pojačaju razmjenu najbolje prakse“ kako bi se poboljšali uvjeti za političko sudjelovanje osoba s invaliditetom, uključujući pristupačnost informacijama i biralištima.
„Želja svih nas iz EU-a je da se te preporuke uključe pri slijedećim izborima za Europski parlament. U tome bi trebale preuzeti dio odgovornosti i udruge iz Hrvatske. Mogle bi, na primjer, krovne udruge dogovoriti s Državnim izbornim povjerenstvom (DIP) da na biračkim mjestima budu predstavnici udruga, da se definiraju alati i metode pomoću kojih određena skupina osoba s oštećenjima glasa. Ne možemo reći da osoba u kolicima treba glasati na isti način kao slijepa osoba, gluha osoba ili osoba s intelektualnim teškoćama. Vi ste ti koji mogu osmisliti način glasanja i predložiti ga DIP-u“, rekla je Svjetlana Marijon na okruglom stolu.
Sabor je krajem 2012. godine donio Zakon o registru birača kojim je omogućio jednako pravo glasa svim osobama s invaliditetom, uključujući i oko 16.000 osoba s intelektualnim teškoćama koje su u potpunosti lišene poslovne sposobnosti, a koje do tada nisu mogle glasati i nisu bile upisane u popis birača. Time je konačno usklađeno hrvatsko izborno zakonodavstvo s člankom 29. Konvencnije UN-a o pravima osoba s invaliditetom koji im jamči ravnopravno sudjelovanje u političkom i javnom životu..
Strah roditelja
Na okruglom stolu u prostrijama Francuskog instituta mogle su se čuti i zanimljiva iskustva udruga osoba s intelektualnim teškoćama na terenu, ne samo u Zagrebu nego i u tzv. malim sredinama, ali koje rade velike životno vrijedne stvari.
Nerijetko, nazivi tih udruga su vrlo romantični i nježni – Jaglac (Orahovica), Latice (Koprivnica), Maslačak (Križevci) ili klub Vjeverica (Zagreb), ali njihov rad je daleko od bajkovite uljuljkanosti – rade iz petnih žila. Popunjavaju rupe koje sustav ostavlja za sobom, brinu se o svemu, od organiziranje dnevnog boravka, inkluzivnih akcija, višednevnih čuvanja kada su roditelji u bolnici, dovoženja i odvoženja na dnevne aktivnosti i liječničke preglede do organiziranja pravnih i psiholoških savjetovališta. Trude se da osobe s intelektualnim teškoćama imaju pravo izbora, objavljuju slikovnice, snimaju promotivne filmove, izrađuju ručne radove, idu na izlete i zajednička ljetovanja, na sportske igre, razvijaju i potiču volonterski rad, organiziraju stambene zajednice…
Uz sve to, sve su bolji i u EU projektima, pa iz tog novca obnavljaju prostore u kojima rade, nabavljaju potrebna kombi vozila, pokušavaju ponekog zaposliti. Ima i slučajeva doniranja i obnove kuće za rad udruge kao što je slučaj s Jaglacem iz Orahovice, ali i snalaženja na druge načine poput pedesetak roditelja, članova udruge Latice iz Koprivnice, koji su digli kredit kako bi kupili prostor za udrugu u kojoj se druže i uče njihova djeca nakon što su godinama bili u skučenom prostoru.
Mnogi su aktivni u udrugama već desetljećima, ne popušta ih entuzijazam, ali kako vrijeme prolazi sve se više roditelja suočava s onim posljednjim pitanjem: „Što će biti s našim djetetom kad nas više ne bude?“. Sustav ni na to nema odgovora, a njih – roditelja – više neće biti da i tu posljednju rupu pokrpaju umjesto države. Toga ih je najviše strah.
Više od dva sata tribine vrlo pažljivo je odslušalo i 15-ak studentica Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta koje su na kraju sudionicima iznijele dio svojih zapažanja. Začuđene su i zbunjene „problemom političke strane koja nikako nije senzibilizirana“.
„Sva ta rješenja koja bi se mogla donijeti su u biti jako jednostavna. Neshvatljivo mi je i nije mi jasno zašto dolazi do toliko teškoća u implementaciji. Smatram da je u teoriji, a zapravo i u praksi, lagano riješiti te probleme. To bi išlo u korist i državi i osobama s intelektualnim teškoćama, a i nama kao budućim stručnjacima“, rekla je jedna studentica.
Njezina kolegica vjeruje da bi se do onih koji formiraju javne politike moglo doći peko veće senzibiliziranosti javnosti. Onda bi se možda i političari pokrenuli.
„Ako osamostalimo populaciju koju želimo, ako pokažemo ljudima da oni mogu biti zaposleni, da mogu biti profesionalci, da to je nešto što bi moglo potaknuti širu populaciju da gleda na njih i s druge strane. To bi onda bilo bliže i političarima kojima bi to moglo postati važno“, rekla je.
Ozren Catela, odnedavno novi predsjednik Hrvatskog saveza udruga s intelektualnim teškoćama, pozvao je studentice da im se već sada pridruže, ali i da kroz svoj budući profesionalni rad ne izgube sadašnji mladalački optimizam.
„Vi ćete za desetak godina biti neki čimbenici koji će odlučivati o nečemu, pa ajde da zadržite te stavove koje imate sada, da ih ne korigirate, da ne upadnete u sustav koji ništa ne mijenja. Probajte da vam te mladenačke ideje ostanu u budućnosti. Nama i našim udrugama su u fokusu osobe s intelektualnim teškoćama, njihova sreća i njihov kvalitetan život. To je razlog zašto je čitava ta priča pokrenuta 1950-ih i 1960-ih godina. Roditelji koji su je tada pokrenuli su bili heroji, jer tada nije postojalo ništa. Riječ je o silnom entuzijazmu. Kada sam čak i ja počinjao 2006. godine bilo je slično. Mi smo za organizirano stanovanje imali samo četiri stolice kao donacije iz istočne Njemačke iz neke škole“, oslikao je Catela kroz što sve prolaze udruge osoba s intelektualnim teškoćama.
„Mi imamo pravo dostojanstveno živjeti u životu zajednice. To bi trebala biti tekovina suvremenog društva. Nadam se da ćemo zajedno nastaviti raditi da ovo društvo postane društvo jednakih, uključenih i sretnih ljudi“, poručio je Catela koje je na čelu Hrvatskog saveza udruga s intelektualnim teškoćama zamijenio Mirjanu Jakovčev, vrlo cijenjenu dugogodišnju predsjednicu u čak tri mandata.
