“Udruga za samozastupanje osnovana je 2003. godine i prva je udruga za osobe s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj pa i ovom dijelu Europe”, predstavlja nam je socijalni radnik Damjan Janjušević koji je u Udruzi od samih početaka. “Osobe s intelektualnim teškoćama u mnogim zemljama nemaju svoje udruge nego su zastupane u okviru udruga roditelja, skrbnika ili organizacija stručnjaka. Osnivanje takve udruge 2003. godine bio je stvarno veliki iskorak za osobe s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj. Time je po prvi puta u praksi oživotvoreno pravo na slobodno okupljanje i udruživanje ovih osoba koje su zbog prirode svojih teškoća najčešće lišene poslovne sposobnosti, a time i mogućnosti donošenja bilo kakvih odluka o sebi i svom životu.”
Deinstitucionalizacija
“Osobe s intelektualnim teškoćama u bližoj povijesti su često zbrinjavane u velikim institucijama. To je obično bila velika zgrada, izolirana od ostatka naselja, a u jednoj sobi (spavaonici) bi se ponekad nalazilo i preko dvadesetoro ljudi”, navodi Janjušević. “Budući da takav institucionalni aranžman ne dopušta nikakav oblik privatnosti, a često su narušena i brojna druga prava i slobode korisnika institucija, Udruga je često zagovarala provedbu deinstitucionalizacije kao procesa koji bi trebao dovesti do ostvaranja prava na neovisno življenje i uključenost u zajednicu.”
Međutim, Janjušević ističe da određene, često vrlo utjecajne strukture, grupe i pojedinci, deinstitucionalizaciju nisu vidjele kao proces osnaživanja položaja osoba s invaliditetom nego se dogodilo puko preseljenje iz velike institucije u socijalni stan: “Manji stanovi u zajednici uistinu jesu humaniji jer su korisnici u institucijama dijelili prostoriju s nih dvadesetoro, a sada ipak imaju svoju sobu. No, u socijalnim stanovima i dalje moraju jesti što im odredi osoblje, spavati kada im se nadredi, često ne smiju izaći iz stana bez dopuštenja osoblja, vrlo često nemaju ključ od stana u kojem žive i ne mogu svojevoljno otići iz jedne stambene zajednice u drugu. Njihove slobode, prava i neovisnost nisu doživjeli nikakav značajniji pomak u odnosu na boravak u institucionalnom okružju. Iz toga možemo zaključiti da takvom deinstitucionalizacijom nismo napravili neki značajniji iskorak prema neovisnosti, uključenosti u zajednicu i samostalnom životu na što nas obvezuje UN-ova Konvencija o pravima osoba s invaliditetom””, izjavio je Janjušević za H-Alter.
Na pitanje o rješenju tog problema, Janjušević odgovara da jedan od aspekata rješavanja svakako treba biti promjena paradigme od toga da novac prati pružatelja usluga (što imamo sada) prema tome da novac prati korisnika i njegove potrebe. “Model vaučera se pokazao kao dobar i u praksi postoji u mnogim zemljama. To je model gdje su sredstva u obliku vaučera povjerena korisniku radi podmirivanja njegovih specifičnih potreba vezanih za utvrđeni invaliditet. Na taj način sredstva ostaju čvrsto u rukama korisnika, a ne pružatelja usluga. Pružatelj usluga mora se dokazati korisniku i potruditi se zadobiti njegovo povjerenje kako bi korisnik vaučerom odlučio kupiti socijalnu uslugu upravo od tog pružatelja usluga.”
Janjušević je naglasio i važnost potpunog osamostaljivanja osoba s intelektualnim teškoćama i važnosti sustava da podupre ljude u toj odluci: “Nažalost još uvijek imamo vrlo mali broj ljudi koji se uspio u potpunosti osamostaliti. Usudio bih se reći da naš sustav takav vid potpuno neovisnog i samostalnog života za osobe s intelektualnim teškoćama još uvijek ne prepoznaje i ne podržava u dovoljnoj mjeri. To su ljudi koji žive kao vi i ja, s tim da radi dugogodišnjeg prethodnog boravka u institucijama nemaju roditelje ili razvijene socijalne mreže na koje bi se mogli osloniti i koje bi im mogle pomoći. Oni uspijevaju živjeti, a nemaju, ili imaju vrlo malo, podrške sustava socijalne skrbi. Ti ljudi su bez ikakve sumnje pravi pravcati heroji, a napori koji oni poduzimaju su prava mala čuda o kojima se nažalost još uvijek jako malo zna. Smatram da zaslužuju puno više podrške od sustava jer su već nebrojeno puta dokazali što su sve spremni učiniti za svoju samostalnost i neovisan život u zajednici.”
Institut lišavanja poslovne sposobnosti
Institut lišavanja poslovne sposobnosti vrlo često lišava osobe s intelektualnim teškoćama bilo kakve mogućnosti za odlučivanje o sebi i svom životu. Upravo iz tog razloga one vrlo često ne mogu svojevoljno izaći iz jedne institucije ili stambene zajednice i otići u drugu, već su primorane trpjeti stanje koje ih je snašlo.
“Ovaj institut iz današnje perspektive predstavlja vrlo grubo zadiranje u osobne slobode i kršenje ljudskih prava. UN-ova Konvencija o pravima osoba s invaliditetom u svom članku 12 – Jednakost pred zakonom, ističe nužnost pronalaženje novog modela zaštite osoba s invaliditetom jer se primjenom spomenutog instituta izravno ugrožava temeljno pravo svake osobe na jednakost pred zakonom.
Hrvatska je u tom smislu napravila nekoliko reformi Obiteljskog zakona 2014. godine kako bi se pokušala uskladiti sa zahtjevima UN-ove Konvencije o pravima osoba s invaliditetom. Prijašnjim smo zakonom imali institut potpunog i djelomičnog lišavanja poslovne sposobnosti, a njih preko 90 posto bili su potpuno lišeni poslovne sposobnosti. Jedna od novina bilo je izbacivanje mogućnosti potpunog lišenja. Iako se to čini kao vrlo značajna promjena, kad malo bolje sagledamo stvar vidimo da do nekih velikih promjena nije došlo. Sudovi sada u postupcima donesu odluku o djelomičnom lišavaju, ali u odluci navedu da se osoba djelomično lišava u svim područjima života, tako da osoba i dalje nema prava niti mogućnosti odlučivati o bilo kojem aspektu svog života. Stječe se dojam da je ovakvo ukidanje potpunog lišenja poslovne sposobnosti poslužilo da se izgradi neki pozitivan dojam pred UN-ovim Odborom za prava osoba s invaliditetom”, izjavio je Janjušević za H-Alter.
Centar za posebno skrbništvo
Janjušević napominje da je reformom Obiteljskog zakona iz 2014. godine inauguriran i Centar za posebno skrbništvo, koji provodi postupak revizije poslovne sposobnosti koji je propisan kao obavezan za sve osobe lišene poslovne sposobnosti. Međutim, istim Obiteljskim zakonom je također propisano da u postupku revizije ne smiju sudjelovati skrbinici osoba s intelektualnim teškoćama nego se za taj proces imenuje poseban skrbnik iz Centra za posebno skrbništvo:
“Osobno sam skrbnik jednom gospodinu koji je lišen poslovne sposobnosti. On je bio pozvan na reviziju i mene su iz centra za socijalnu skrb samo vrlo kratko obavijestili da će se tom štićeniku zbog pokretanja postupka revizije imenovati poseban skrbnik iz Centra za posebno skrbništvo. Ta osoba nikada nije vidjela tog štićenika te se niti jednom nije pojavila na sudu u cijelom tom postupku revizije. Nakon toga sam se
dodatno raspitao te shvatio da je to ustvari uobičajena praksa skrbnika iz Centra za posebno skrbništvo. Naime u 30-ak različitih slučajeva provedbe postupka revizije poslovne sposobnosti (što i nije baš zanemariv uzorak) odgovor koji sam dobio je uvijek bio isti – skrbnik/ca za poseban slučaj iz CZPS nikad i nigdje se nije pojavio u procesu revizije kako bi, kao što je to po zakonu dužan činiti, zaštitio prava i interese štićenika o čijoj se poslovnoj sposobnosti odlučuje u postupku revizije. Smatramo da se radi o vrlo značajnim propustima te postavljamo pitanje koliko su uopće zakoniti postupci revizije koji se odvijaju pred sudom, a na kojima sama osoba koja je lišena poslovne sposobnosti nema nikakvu podršku skrbnika. Ta osoba sama ne zna i ne može zastupati svoja prava i interese, njezin uobičajeni skrbnik je potpuno udaljen iz procesa revizije, a skrbnik za poseban slučaj iz Centra za posebno skrbništvo kao jedina osoba koja bi trebala zaštititi prava i interese štićenika se na sudu ne pojavljuje. U ovom području ima niz vrlo važnih pitanja na koja se već predugo čeka bilo kakav odgovor nadležnog Ministarstva ili barem Centra za posebno skrbništvo.”, navodi Janjušević.
“Moram reći da se iskreno pomalo i gnušam mnogima vrlo dragog diskvalificirajućeg pojma uhljebništva. Svakako nemam želju ni namjeru na taj način blatiti i dezavuirati institucije. Ipak, potpuno je jasno da u postojećem obliku Centar ne obavlja jednu od svojih temeljnih zadaća te bi ga svakako trebalo ojačati ili potražiti neko drugo rješenje koje će osigurati primjerenu podršku osobama lišenim poslovne sposobnosti u okviru zakonski iniciranih postupaka revizije.”
Udomiteljstvo odraslih osoba s invaliditetom
“Udomitelji odraslih osoba s invaliditetom su najčešće obitelji koje nemaju dostatne prihode i vrlo često žive u teško dostupnim i depriviranim ruralnim sredinama. Razlog tome je što udomitelji ostvaruju naknadu koja po novom zakonu može iznositi i do 2.500 kuna, te mogu ostvariti pravo na mirovinsko i na zdravstveno osiguranje. Često se događa da udomitelji u formi radne terapije ili radnih aktivnosti korisnike angažiraju za rad na polju ili za obavljanje ostalih radova bez suglasnosti samih korisnika, a nažalost često i bez bilo kakve naknade”, izjavio je Janjušević za H-Ater.
“O neprimjerenosti udomljavanja odraslih osoba s invaliditetom kao mjere koja podržava neovisno življenje u zajednici postoji značajna literatura kod nas i u inozemstvu. U tom smislu istaknuli bismo istraživanje ‘Poštivanje prava osoba s invaliditetom smještenih u udomiteljskim obiteljima i obiteljskim domovima’, provedeno od stane Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Studija socijalnog rada i Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.
Međutim, i nakon svega navedenog kod nas se 2018. godine donosi novi Zakon o udomiteljstvu kojim se dodatno osnažuje udomititeljstvo za djecu, ali i za odrasle osobe. Povećavaju se naknade udomiteljima i provodi se kampanja u kojoj se poziva nove udomitelje da se prijave u sustav. Rezultat kampanje ostao je nažalost još uvijek nepoznat, ali iz godišnjih statističkih izvješća Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike vrlo ćemo brzo moći iščitati je li došlo da značajnijih promjena u broju udomljenih odraslih osoba.”
Pristup informacijama
Janjušević je istaknuo kako su u posljednjih dvadesetak godina ipak napravljeni određeni iskoraci u pogledu osoba s invaliditetom: “Spušteni su pločnici za osobe u kolicima, svjedočimo i određenom porastu broja udžbenika na brajici, a na javnoj televiziji relativno često nalazimo vijesti na znakovnom jeziku.”
“Međutim, još uvijek ima jako malo prilagodbi za osobe s intelektualnim teškoćama. Takva vrsta prilagodbi podrazumijeva pristupačne ili lako razumljive informacije. To je oblik u kojem su informacije izložene u jednostavnim rečenicama koje ne sadrže komplicirane ili strane riječi. Kada je situacija kulminirala s pandemijom, svakodnevno smo imali priopćenja stožera s vrlo autoritativno izdanim naredbama o tome što raditi i kako se ponašati da bismo zaštitili svoje i zdravlje drugih ljudi. Za kršenja tih uputa ponekad su propisivane i značajne financijske sankcije. Te informacije o mjerama i načinu na koji se treba postupati službeno nikad nisu objavljivane u lako razumljivom obliku. To jasno ukazuje na to da se tijela vlasti i dalje ne obraćaju izravno osobama s intelektualnim teškoćama već ovim građanima još uvijek odašilju poruke koje su pristupačne njihovim roditeljima, skrbnicima ili njihovim pružateljima usluga, ali ne i njima samima.”
Promjena društvene svijesti
U tom je kontekstu važno istaknuti borbu protiv društvenih barijera koje dovode do slabijeg sudjelovanja osoba sa svim oblicima invaliditeta u društvu i zajednici. “To što neka osoba nema udove je činjenica, ali to što ne može otići u dućan problem je društva. Invaliditet je nesporan, ali ako društvo zanemaruje postojanje takve osobe to dovodi do isključivanja. Konvencija o pravima osoba s invaliditetom jasno apelira na jačanje
načela univerzalnog dizajna, gdje se prilikom osmišljavanja i kreiranja svih prostora, roba, usluga, a posebice javnih dobara i društvenih sadržaja uzme u obzir činjenica da isti trebaju biti jednako dostupni svim građanima. Nažalost, postoje mnoge barijere u društvu koje to otežavaju ili čak onemogućuju.”
Janjušević navodi da su kao udruga posebno ponosni na udruživanje s raznim udrugama civilnog društva: “To je iznimno potrebno zbog još uvijek vrlo ograničenih mogućnosti osoba s invaliditetom da pristupe školi, doškolovanju, zaposlenju i nizu drugih potrebnih društvenih sadržaja, što dovodi u pitanje i sam smisao života u zajednici u koju se ne možeš uključiti. Kao dio civilnog društva bili smo sudionici raznih mreža i platformi te smo jedni od utemeljitelja Platforme 112 u okviru koje smo postavili zahtjev da dođe do izmjene izbornog zakonodavstva. Ranije izborno zakonodavstvo osobama potpuno lišenima poslovne sposobnosti nije omogućavalo čak ni pravo glasa kao temeljno demokratsko pravo. Možemo se pohvaliti da smo uz pomoć i podršku Platforme 112 i udruge Gong uspjeli osigurati izmjenu zakona o registru birača 2012. godine te smo na taj način osigurali da i ovi građani kao posljednja skupina u društvu dobiju svoje temeljno demokratsko pravo sudjelovanja u izbornom procesu. Nažalost u većini europskih zemalja osobe s intelektualnim teškoćama i osobe lišene poslovne spsobnosti još uvijek nemaju pravo glasa tako da je to bio veliki iskorak.”
“Osobe s invaliditetom su više od samog invaliditeta. One imaju niz drugih interesa poput upravljanja svojim gradom, zaštite okoliša i ljudskih prava. Zato je suradnja s drugim organizacijama civilne scene iznimno potrebna. Među našim članstvom ima mnogo žena koje su se na taj način upoznale sa ženskim pravima. Civilno društvo vidimo kao jedan prirodan prostor podrške. Mjesto gdje se ljudi slobodno udružuju i razvijaju svoje interese.”
